一、本市现行残疾评定实施情况及委员相关建议反馈

根据《中华人民共和国残疾人证管理办法》有关规定，残疾评定标准为中华人民共和国国家标准《残疾人残疾分类和分级》（GB/T26341-2010）。本市残疾评定严格按照残疾评定标准和残疾评定规定落实，由市卫生健康委和市残联指定的医院具体实施，由具备残疾评定资质的专业人员作出评定结论（评定操作参照中国残联、原中华人民共和国卫生部《残疾人残疾分类和分级国家标准实施手册》要求）。近年来，为进一步做好“四肢运动功能严重障碍、持续性植物状态或意识障碍”等行动特别困难人员残疾评定工作，市残联、市卫生健康委印发《关于做好为行动特别困难人员开展残疾评定上门服务的通知》，向有残疾评定需求的行动特别困难人员提供上门服务。优化残疾人证申领“智慧好办”，网办渠道实现PC端、手机端、自助端“三端”全覆盖，提高残疾人证申领便捷性。

关于委员提出“建立成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级，并与残疾等级评定标准建立衔接机制，整合社会照顾资源，加强服务机构专业化建设”方面建议，目前残疾评定标准为国家标准《残疾人残疾分类和分级》，根据患者当下视力、听力、言语、肢体、智力、精神等方面功能障碍是否达到标准来判定残疾与否。虽然神经肌肉疾病是致残原因之一，但疾病导致失能情况是否达到残疾标准需要分别开展评定。残疾评定标准与长护险使用的《长期护理失能等级评估标准（试行）》存在差异，鉴于目前神经肌肉疾病失能等级评估具体内容尚未确定，如何与残疾等级评定标准进行衔接还有待进一步研究。神经肌肉疾病患者行动特别困难，经评估符合上门服务条件的，市残联协调指定医院提供残疾评定上门服务；对于不符合上门服务条件的患者，在残疾评定过程中可给予志愿者辅助、代跑、代办、帮办等服务。此外，市残联在研究探索将持残疾人证的神经肌肉疾病患者纳入残疾人自助互助康复服务范围，为有需求的残疾人提供生活自理能力、运动功能、辅助器具使用、社会适应性等康复训练服务。市残联、市医保局、市财政局、市民政局、市卫生健康委将积极协同探索建立适应神经肌肉类型患者的服务体系，综合施策，提供全方位的社会支持。

二、本市长护险政策实施情况及委员相关建议反馈

为积极应对人口老龄化，根据国家指导意见要求，本市从实际出发，综合人口老龄化等因素，针对60岁以上失能老人进行试点探索，2018年全市全面推开试点工作。本市的长护险试点依托老年照护统一需求评估，对达到一定护理需求等级的长期失能老人由长护险制度为其基本生活照料和与基本生活密切相关的医疗护理提供服务或资金保障。对于60岁以上的神经肌肉疾病患者，如经评估符合失能等级二至六级的，可享受长护险待遇。

关于委员提出“将神经肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围”方面建议，据悉国家医保局按照党中央、国务院决策部署，正积极推动建立全国长期护理保险制度。市医保局将密切关注国家顶层设计有关要求，进一步规范发展。

三、本市护理补贴政策实施情况及委员相关建议反馈

为逐步缓解残疾人额外生活支出和长期照护支出负担偏重问题，自2016年1月1日起，本市全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度（以下简称“残疾人两项补贴”），其中重度残疾人护理补贴制度明确对本市户籍、持有本市核发的残疾人证的一级重度残疾人每月发放护理补贴300元，对二级重度残疾人和三级智力残疾人每月发放护理补贴150元。目前，神经肌肉疾病患者若持有肢体残疾人证且残疾等级为一、二级的，已纳入护理补贴对象范围。

关于委员提出“将神经肌肉疾病患者这类致残者均纳入护理补贴范围”方面建议，市民政局将会同市财政局、残联等部门依据本市经济社会发展水平和残疾人生活保障需求、长期照护需求，对补贴标准和范围进行适时适当调整，逐步缓解残疾人额外生活支出和长期照护支出负担偏重问题。

四、本市辅助器具适配政策实施情况及委员相关建议反馈

2022年市财政局、市残联共同研究制定了《上海市残疾人辅助器具适配管理办法》，对常规和特定共9类辅具的适用人群、补贴标准、适配流程、结算方式等做出规定，完善服务管理和监督机制，吸纳部分高科技、智能化、创新型产品，提供残疾人更多选择。符合条件的神经性肌肉疾病患者已纳入保障范围。同时，本市为加强罕见病管理，市卫生健康委指导上海市罕见病诊疗协作网，实施规范诊疗，搭理开展医务人员培训，提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。同时对患者进行相对集中诊疗和双向转诊，提高罕见病综合诊疗能力。目前，已累计建成社区康复中心119家，基本形成住院、门诊、站点和居家相衔接的具有社区特色的康复服务体系，康复团队在社区就能为患者提供个性化康复服务治疗方案和康复训练指导。

关于委员提出“在神经系统罕见病诊断后评残前就介入辅助适配等康复措施”方面建议，市卫生健康委将继续加强罕见病诊疗协作网和社区康复中心建设，为包括神经肌肉类型患者在内的市民提供更优质的康复服务。市残联将加强宣传，方便各类别功能障碍患者及时获知评残申请渠道和方法。根据中国残联相关文件，探索将持残疾人证的神经性肌肉疾病患者纳入残疾人自助互助康复服务范围，为有需求的残疾人提供生活自理能力、运动功能、辅助器具使用、社会适应性等康复训练服务。

五、本市社区助老服务实施情况及委员相关建议反馈

本市从2014年起大力推进社区嵌入式养老服务：在街镇层面，建设集日托、全托、助餐、辅具推广、医养结合、养老顾问等功能于一体的“枢纽型”社区综合为老服务中心。截至2023年底，全市建成综合为老服务中心459家。同时，全市建设以短期住养照料为主的长者照护之家、提供白天照料的社区日间服务中心、提供老年助餐服务的社区长者食堂和为老年人提供运动健康的长者运动健康之家。在居民区层面，建设家门口服务站点，为老年人提供就近便捷的养老“微服务”。在居家层面，重点探索开展“家庭照护床位”，由养老机构派出专业的团队，将服务延伸到家中。社区助浴服务虽然本市没有建立统一政策，但各区结合实际利用财政资金或社会公益基金探索开展助浴服务，目前政策保障对象主要为失能且经济困难的老年人。

关于委员提出“社区助老措施对神经肌肉疾病患者开放”方面建议，市民政局对于有堂食就餐服务、社区照护等服务需求的老年神经性肌肉疾病患者，符合相应政策的均已纳入相关助老措施保障；对于非老年群体，可以通过市场化购买等方式获取服务，同时也将积极配合相关部门研究对于罕见病患者的相关服务和政策，不断加强此类残疾人托底保障，帮助其共享改革发展成果。