对市人大十五届六次会议第0544号建议的答复

代表建议：关于健全对神经肌肉疾病患者护理补助政策的建议

办理结果：留作参考

答复内容：

一、本市现行神经肌肉疾病患者残疾评定实施情况

根据《中华人民共和国残疾人证管理办法》有关规定，残疾评定标准为中华人民共和国国家标准《残疾人残疾分类和分级》（GB/T26341-2010）。本市残疾评定严格按照残疾评定标准和残疾评定规定落实，由市卫生健康委和市残联指定的医院具体实施，由具备残疾评定资质的专业人员作出评定结论（评定操作参照中国残联、原中华人民共和国卫生部《残疾人残疾分类和分级国家标准实施手册》要求）。根据《上海市〈中华人民共和国残疾人证管理办法〉实施细则》规定，提出残疾人证申领的申请人均需按规定前往指定医院进行残疾评定。为满足行动特别困难人员残疾评定需求，2021年11月18日，市残联、市卫生健康委联合下发了《关于做好为行动特别困难人员开展残疾评定上门服务的通知》，明确“因疾病、外伤、先天性发育不全等原因，虽经医疗、系统性康复治疗后，仍存在四肢运动功能严重障碍、持续性植物状态或意识障碍，且本人或监护人有办理残疾人证意愿，符合特定情形的提供上门服务”。神经肌肉疾病患者经评估符合上门服务条件的，给予上门服务；对于不符合上门服务条件的申请人，给予志愿者辅助、代跑、代办、帮办等服务。

二、本市现行神经肌肉疾病患者相关政策

一是积极推动神经肌肉疾病患者纳入长护险。本市自2017年起开展长护险试点，保障对象为60岁以上失能人群。结合本市实际，目前对于60岁以上的神经肌肉疾病患者，如经评估符合失能等级二至六级的，可享受长护险待遇。

二是协同完善神经肌肉疾病患者护理服务。市卫生健康委建立家庭病床和“互联网+护理服务”制度，重点对高龄或失能老年人、康复期患者和终末期患者等行动不便的人群或母婴人群，提供机构或居家专项护理、慢病管理、健康教育、中医护理、母婴护理、康复护理、安宁疗护等方面的护理服务。“互联网+护理服务”项目清单中“康复护理”项目能够为失能的患者提供康复锻炼和辅具使用指导等服务。此外，市民政局、市残联建立的本市困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度中，对于残疾等级被评为二级及以上的重残人员，每月可获得最高330元的生活补贴和最高300元的护理补贴。市残联建立本市残疾人机构养护和居家养护补贴制度，重残无业人员每月可获得1200元的机构养护补贴或960元的居家养护补贴（每天上门服务一小时）。

三、代表建议反馈情况

（一）关于您提出“建立成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制，整合社会照顾资源，加强服务机构针对渐冻人群体的专业化建设”方面建议，经与会办单位共同研究，认为此项工作存在以下难点：

神经肌肉疾病作为肢体残疾致残原因之一，评定过程中参照中国残联、原国家卫生部编制的《残疾人残疾分类和分级国家标准实施手册》（以下简称《残疾标准》），《残疾标准》与《长期护理失能等级评估标准(试行)》之间存在差异，残疾等级评定与失能等级评估具体对应内容尚不明确，有待国家有关部委对此进行研究。

市卫生健康委表示将在今后的工作中指导各区，根据神经肌肉疾病的评残实际申请情况，尽可能安排神经肌肉疾病专家，对已经在ICU（重症监护室）靠呼吸机吸痰器机才能维持生命的神经肌肉疾病患者开展残疾上门评定。此外，神经肌肉疾病患者实际需求个性化程度较高，市残联将进一步会同财政、卫生、民政等部门，不断加强因神经肌肉疾病致残的残疾人托底保障，帮助其共享改革发展成果。

（二）关于您提出的“目前上海只有肢残1级2级重度残疾才能享受护理补贴。建议残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者，4类等级均纳入护理补贴的范围”建议方面，市民政局表示，《上海市人民政府关于完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的实施意见》（沪府规〔2020〕28号）已明确建立本市残疾人两项补贴标准动态调整机制。神经肌肉疾病这类特殊肢体残疾人若持有残疾人证且肢体残疾等级为一、二级的，可享受护理补贴。今后本市残疾人两项补贴标准和补贴范围将由市民政局、市财政局和市残联等部门依据本市经济社会发展水平和残疾人生活保障需求、长期照护需求进行适时适当调整，进一步提高神经肌肉疾病患者护理服务水平，进一步减轻患者家庭负担。

                            上海市残疾人联合会

                              2022年8月26日