对市十五届人大五次会议第0668号

代表建议的答复

代表建议：关于政府加大对神经肌肉疾病患者的政策扶助的建议

办理结果：正在解决

答复内容：

 一、本市近年来残疾人相关政策扶助情况

神经肌肉性疾病是一种罕见病，可导致肢体、视力、言语、智力等方面功能障碍，严重者可致残。本市对包括这类罕见病患者在内的残疾人，在政策扶助方面做了大量工作。

一是积极出台救助类政策，降低残疾人家庭经济负担。鉴于残疾人因残疾产生额外生活支出和照护支出，市民政局、市残联、市财政等部门联合出台“困难残疾人生活补贴”“重度残疾人护理补贴”“重残无业人员养护补贴”“居家养护补贴”“残疾人交通补贴”“英伦多功能出租车补贴”等政策，持续解决残疾人在生活、照护、出行上的特殊困难。

二是倡导全社会共同推进无障碍环境建设。经过全市各相关部门的共同努力,“十三五”期末，上海无障碍环境建设已形成城市道路无障碍建设常规化，新建、改扩建公共建筑无障碍设施基本覆盖，公共交通无障碍出行基本实现，“智慧城市”建设同步推进信息交流无障碍建设，社区公共服务窗口及家庭无障碍改造快速推进的工作格局。本市已将完善老旧小区的适老设施、无障碍设施等纳入了旧住房更新改造的实施范围，以方便老年人和残障人士的出行，如在楼梯间增设座椅、修补完善楼梯扶手、增设残疾人坡道等，并持续推进既有多层住宅加装电梯工作。上海轨道交通方面，无障碍的设施已遍布每个地铁车站。从设计、建设、管理、服务等各个环节提高了无障碍环境建设的要求，总体情况良好。

三是大力促进残疾人就业。本市人社、残联等部门下发《关于进一步做好本市就业援助工作的若干意见》，2017年1月正式实施，将符合规定条件的“中度及以上残疾、部分丧失劳动能力的人员或一户多残家庭成员”纳入“就业困难人员”认定范围，通过各种政策措施鼓励用人单位吸纳就业困难残疾人或促进灵活就业。各级公共就业服务机构通过开展现场政策咨询、就业创业指导、云面试、专场招聘会等方式，为包括残疾劳动者在内的各类就业困难群体开展针对性的就业帮扶工作，积极安排残疾人就业。

    二、本市现行神经肌肉疾病患者残疾评定实施情况

    本市残疾评定严格按照残疾评定标准和肢体残疾评定规定落实，由市卫生健康委和市残联指定的医院具体实施。对包括神经肌肉疾病患者在内的申请人均需按规定前往指定医院进行残疾评定。根据中国残联、原卫生部《残疾人残疾分类和分级国家标准实施手册》残疾评定人员要求，各类别残疾评定人员应为各专科至少拥有5年以上临床经验的主治医师及以上职称医师，且经过省级残疾评定标准培训合格。在残疾评定具体实施时，由具备资质的两名专业人员同时确认后作出评定残疾结论（含残疾类别和残疾等级）。

    三、代表建议反馈情况

关于“减低残疾等级评定门槛”方面，本市残疾评定工作是根据国家统一的残疾评定标准和工作要求来实施的，市卫健委将在今后的工作中继续指导残疾评定机构加强评定专家的培训和配置，原则上对有神经肌肉疾病的评残申请者要安排神经内科神经肌肉疾病专家开展残疾评定，提升评定工作的专业性、权威性。市残联

您提出的0787号“关于扩大社会弱势群体的范畴及加强对社会弱势群体的常态化关怀的建议”已收悉。将与市卫健委进一步沟通完善残疾评定相关工作。

关于“关于补助与经济困难，希望适当增加补贴”方面，市财政、市民政、市残联等部门已调整了“两项补贴”的金额和补助范围，其中对于重残无业人员、低保家庭中的残疾人和低收入家庭中的残疾人享受困难残疾人生活补贴标准提高为410元和290元，自2021年1月起实施。此外，本市自2017年3月起对本市户籍65周岁以下（不含65周岁）持证残疾人发放残疾人交通补贴，标准为每人每月45元。当残疾人年满65周岁后可以接续申请享受本市老年综合津贴政策。通过残疾人交通补贴和

您提出的0787号“关于扩大社会弱势群体的范畴及加强对社会弱势群体的常态化关怀的建议”已收悉。本市老年人综合津贴的无缝衔接，有效降低了残疾人交通出行的成本，据统计截至2020年底，本市残疾人交通补贴享受人数为27.89万人。

    关于“希望政府出台相关扶助政策”方面，市残联已出台相应政策，对于经评估后的重度残疾并有下肢功能障碍的残疾人适配电动类辅助器具（包括电动护理床、电动轮椅车、电动代步车、爬楼机、移位器等），给予辅具金额50%-90%不等补贴，5年保修期满后更换主要零配件也可享受经费补贴。市人社表示国家正在按照《社会保险法》研究病残津贴政策，将积极贯彻落实国家规定，并会同其他部门共同推进完善残疾人综合保障体系。为符合提前退休条件且有退休意愿的残疾人，及时办理手续，并根据国家规定的计发办法确定并按时足额发放。市财政表示下一步将根据经济社会发展以及个人收入、社会平均工资标准变动等趋势情况动态调整免税额，有效减轻残疾人的实际生活负担。此外，《上海市无障碍环境建设与管理办法》于2021年6月1日正式颁布实施，市残联将以此为契机，积极推动政府部门建立综合协调机制，编制专项规划，推动建立市、区、街镇三级督导工作网络，加大无障碍环境建设宣传力度，有效提升全社会对无障碍环境建设的认同度。轨交部门表示将在新线建设和老线改造中，提高无障碍设施的设置标准，主动提供人性化服务，为有需要的乘客提供引导或帮助，方便这些乘客免费乘坐本市轨道交通。