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【美丽人生】越黑暗的天空 ,越有星光闪耀 ——“星爸”讲述从绝望走向希望的故事

2019-12-31

    周五早上,上海闷热的天气终于下起了阵雨,翔爸爸陈黎明和老师带着小朋友们,集合准备出发前往白玉兰广场。这是一场特别的集体活动——户外教学。活动的主角是一群来自“星星的孩子”。翔爸爸是这场活动的组织者,也是一位“星爸”。为了孩子的康复,他创办了一家自闭症机构,这样的户外活动教育方法是他引进的台湾特殊康复模式中的一部分,这也是他用了 4 年时间,在绝望中不断摸索出来的可贵成果。

    翔翔是一名自闭症儿童,最初他和正常孩子一样,两岁开口叫“爸爸”,每天家门口等爸爸下班,缠着爸爸玩游戏,可是2岁4个月某一天,他开始变得闭口不言,不理人,眼神也不再和别人交流,语言功能也消失了。不太确定的翔爸爸最终还是带着孩子走进了医院,半小时不到的检查对他来说如坐针毡。孩子被确诊了。医生说,这是“发育迟缓,并疑似自闭症”。

    这是翔爸爸第一次听说这样的病症,之后他翻看了很多资料,才对“自闭症”有了一点概念:被发现 70 年来,都不确定发病原因,没有完全有效治疗手段,能做的只有行为干预的疗法;孩子的未来挑战非常大,不能工作,无法生活自理甚至需要终生照顾。

    “绝望”,是那个时候最真切的感受

    为了治疗,翔爸爸关掉自己的设计公司,和太太来到台湾求医,每天奔波于各大医院和康复机构进行干预治疗,超强密度的时间安排让这个小朋友无所适从,出于本能地拒绝,逃跑、哭、大喊,有时在马路上突然反抗起来,大家都束手无策。

翔翔喜欢乱跑,是在人群中横冲直撞地跑,不回头地跑。翔爸爸和太太曾经悄悄跟着乱跑的儿子,看看他会不会回头找爸爸妈妈,穿过超市、跑过商场,一个小时、两个小时过去了……他真的没有回头看一眼。“那一刻我们在街上崩溃地哭,我们的爱,我们的呼唤,他仿佛根本听不到。”不知哪里有光,也不知方向是否正确……一边摸索,一边坚持,但只要坚持就会有收获,在台北几年的干预治疗逐渐出现成效,孩子的每一点点变化都让翔爸翔妈欣喜不已。

    把“希望”带回上海,带给自闭症儿童 

    2017 年,因故必须从台湾返回到上海后,思量再三,他决定自己开设自闭症干预机构。为了孩子康复,他曾和很多自闭症家长交流,从最初的情绪管理到干预治疗方法的讨论,他想要把在台湾学习的系统干预的概念带回上海,带给更多的自闭症儿童。

    在台湾,翔爸爸认识了蔡医生,儿子在蔡医生的课堂里进步很快。蔡医生鼓励孩子学习轮滑,在运动中感受生理和心理的康复变化。最重要的是,蔡老师的“不给孩子一个康复的童年”全日康复的理念打动了翔爸爸,为了请到蔡医生,他“四顾茅庐”,而为了培训出合格的特教老师,更是精心准备了半年。

    翔妈妈在机构建造过程中,也完全抛开自己的事业,单纯以一位“妈妈”的身份默默参与耕耘。机构落成的那一天,她带着孩子仔细考核了每个角落,确保安全、卫生的工作,之后,更是全程参与教学活动,体验每一个教学细节,最后满意才把自己儿子送来,成为这里的第一个学生。

    现在康复机构稳健发展,目前已经有 20 多位小朋友一起学习,大家根据年龄和干预程度分为:幼苗、小树、大树和果实班。

    融合,让他们感受世界的温暖和爱

    翔爸爸向记者分享了特色课程轮滑课,很多小朋友从最开始拒绝穿鞋子到现在自己戴护具,爱上轮滑,孩子们的变化有目共睹。而在安全的情况下,让孩子们学会运动,在速度和激情中激发他们的潜力,成为一名“追风少年”,是一件多么快乐的事情啊。他们有自己的小世界,也需要走出去拥抱更大的世界,翔爸爸非常鼓励孩子们融入社会,感受生活。

    在白玉兰广场的微缩世界,小朋友们在小小的模型世界里,认真地看小火车、小轮船,大手拉小手,户外课是孩子们最喜欢的课程之一。

    为了确保每次的出游安全,老师都会提前踩点,认真记录下沿途的每个细节,同时拍下一路上将会遇到的交通工具、大型建筑,用放大的图片形式提前教小朋友们认识。每一次户外课,老师们都要全员出动,保证每个孩子都至少有一位老师看护,安全员、后勤人员也要齐上阵,保障孩子们的安全。“我们希望孩子们感受到世界的温柔和爱,而不是恐惧和逃避。”这也是为什么翔爸爸坚持“集体”和“融入”的学习模式,让孩子们能够真切感受到你不是一个人。

    宽容,不要让孩子们有康复的童年

    作为“星爸”,翔爸爸最大的心愿就是让孩子可以有尊严、快乐地在社会上生活。很多时候并不是大家不愿意施以援手,而是根本不了解“自闭症”群体,社会认知度低、包容度不够,让许多“星星的孩子”和“地球人”越走越远。

    给他们一点宽容,了解他们的生活,尊重他们的行为,每一个孩子都值得拥有快乐斑斓的童年。

    对于大多数不了解自闭症的人来说,不去指责、围观,就是对星宝们的尊重。家庭的呵护陪伴,专业机构的干预治疗,还有社会的包容和政策的支持都是星宝们成长路上的保护伞。

    了解星宝,关注他们。让这颗孤独的星球,因为爱而留下。