世界“渐冻人”日简介： 1997年，国际联盟选定在劳•葛瑞格被确诊的6月21日，举行世界范围的各种相 关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的 国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病 日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经 元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。 

6月21日，是“世界渐冻人日”，上海 市精神文明办、市民政局、市卫计委，共 青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医 保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿 者协会等几十家单位和企业，联合举办了世 界渐冻人日关爱系列活动和“假如我能行走 三天夏令营”，这一从2005年开始每年开 展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这 一特殊群体打造的品牌活动。今年的活动主题是“心温暖，爱解冻”，为这个渐冻世 界里的人群，带来温暖和感动，带去生机和 希望。

打破冰山，见证爱情

这一天，最大的亮点，是见证一位渐 冻症女孩的爱情与幸福。小树是一位渐冻人 患者，她虽然身患严重疾病，但是很热心于 MDA（神经肌肉疾病协会）用爱解冻的工作，她参加了免费基因测序、确诊病情的项 目。她不但自己积极参加活动，还帮助寻找和 动员病友来参加活动，对接交通车辆。5月18 日她领了结婚证，收获了爱情与幸福。

今年6月21日的世界渐冻人纪念活动，与 往年一样，在现场有一座象征着困扰阻碍渐冻 人患者正常生活的冰山。冰山被众人用锤砸开 以后，里面的糖会散落一地，与以往不同的 是，这是小树的喜糖，让在场的所有嘉宾和病 友分享她的甜蜜，接受大家的祝福。

活动现场矗立着的冰山，象征着“渐冻 人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解 冻”的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让 “渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而 有尊严地生活。

当领导、嘉宾、志愿者和病友 代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆 绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重 障碍。 在冰山中装有五颜六色的玉娘后厨糖果 与高营养饼干，是志愿者赵玉兰的纯手工制 作。当冰山融化后，这些糖果与高营养饼干洒 向在场的所有嘉宾。这一袋袋糖果寓意爱的种 子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正 能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之 心、公益之心，创造光明与和谐。

活动中，所有到场的渐冻人患者，每人 身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和 logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇 到的重重风雨和艰难险阻，和许多靠自身力量 无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱 将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他 们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化 包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

众爱成城，汇聚温暖

中国第一个非盈利性质的纯公益大型青 少年交响乐团——风筝青少年交响乐团，在 纪念活动现场为渐冻症病友进行表演，《you & me》、《数星星》、《感恩的心》、《妈 咪》、《春风》……这一首首歌曲，是用爱迸 发出的音符，让每一位在场的渐冻人，都能够 感受到生命琴键的跃动。

今年活动方还请来了部分医院专家，为 大家介绍神经肌肉疾病预防、诊断、治疗、康 复、护理等相关知识和技能。还包括专家介绍 神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新 的药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检 查和遗传学方面的知识和最新进展；上海第六 人民医院的呼吸科和心脏科的专家辅导神经肌 肉疾病患者出现危象的症状和造口及皮肤压疮 护理的方法。华东师范大学曾凡林教授介绍渐 冻人社会支持系统的相关情况，希望获得社会 更多的关注和支持。

活动上还涌现了很多爱心企业。

飞溢汽车的总经理于宏是活动资深的支 持者，多年来每年世界渐冻人日他的车队都会 在上海的街道穿行，接送行动非常不便的渐冻 人患者来参加活动。

参加活动的瑞福养老中心，正在开展一 项惠及重度残疾人，特别是渐冻人患者的便民 服务。他们目前是民政局批准的康复辅具器具 社区租赁服务试点，为重度残疾人出租康复辅 助设备包括护理床等。

强生出租公司为纪念活动和夏令营，用 无障碍车提供接送患者服务，并且在车身上做 了关爱渐冻人的广告。同时从20日晚18点起 至本月24日，强生出租投入8000辆途安车， 利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步 推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街 小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特 殊群体。 现场，有爱心企业提供自助咖啡机、洗 护礼包、饮料等，为渐冻人带去温暖。还有多 家单位也加盟进来一起为大家献上爱心。

点亮明珠，爱撒申城

当晚18:21，东方明珠为“6.21”渐冻 人纪念日亮灯，并用12面户外灯箱广告宣传 “6.21”，体现了对渐冻人的关爱。这12面灯 箱广告，同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所开展的 工作,希望社会了解关注渐冻人患者，携起手 来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会， 感受生活的美好，人间的真情。

晚上在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕 上，循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人” 情况和MDACHINA的宣传片，内容有“渐冻 人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困 难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力到 无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼 吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常 人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基 金的愿景与使命，建立和发展的进程。这一惯 例已从2012年坚持至今。

据了解，6月21日晚，“假如我能行走三 天”夏令营启动。6月22日，在嘉定区文广局 团委的帮助下，渐冻人患者一行人参观了嘉定 区、上海汽车博物馆和菊园百果园。6月23日 上午，渐冻人营员参观亲和源护理医院，下午 参观世茂深坑洲际酒店。

我们相信，在上海举行的这场为渐冻人 解冻的大型活动，也让我们所有人，和这些 渐冻症患者一起，看到了希望和为希望斗争 的力量。