编者按：脊髓损伤(SCI)患者是肢体残疾人中比较严重的一类。上海市2009启动了脊髓损伤者“中途之家”康复项目，近十年来，这个康复项目让数不清的伤友获益，使他们走出了封闭的自我，出入商场和餐厅，超市购物，走进社会，走出了他们人生最困难的低谷时刻；他们勇敢面对生活和工作，他们中有人自主创业、有人重返工作岗位、还有人创立轮椅舞和艺术团，甚至通过多年的康复培训和实践，俨然成为了这个领域的“康复专家”，带领更多的伤友走向社会，取得了令人刮目相看的成绩，在不同领域实现着人生的价值。

 

脊髓伤友的“希望之家”

上海市自2009年8月，启动了脊髓损伤者“中途之家”康复项目。通过机构训练与社区训练相结合、专业指导和伤者互助相结合、集中训练与自主训练相结合的模式，为脊髓损伤者提供系统的康复服务，帮助伤者系统地掌握脊髓损伤相关的康复知识和技能，最大限度地帮助其提高日常生活自理能力与社会适应能力，改善机体功能，重新融入社会。

脊髓损伤者“中途之家”，是充分利用社区资源，由专业人员指导、伤者参与、社区康复指导员具体实施，为脊髓损伤（SCI）者提供适宜的康复训练和服务的新兴康复模式。2017年，根据中国肢协工作计划和要求，“中途之家”正式更名为“希望之家”。

新的“希望之家”包括哪些服务呢？又有哪些对象可以申请“希望之家”呢？

目前，年龄在69周岁以下，健康状况稳定，无认知障碍及精神残疾，具有本市户籍并持有肢体残疾人证的脊髓损伤者、已接受过临床康复治疗需继续进行功能康复的脊髓损伤患者可申请“希望之家”服务。

“希望之家”提供的服务主要有康复理论知识培训：压疮的预防、二便的管理、辅具的应用、心理康复、职业康复等。机体功能训练：肌力训练、体能训练、一对一康复指导等。生活能力重建：生活自理能力训练、轮椅技能训练以及家务能力训练等。心理能力重建：情绪及创伤的处理、自信心的建立、解决问题的能力以及心理应对能力提升等。社会适应能力训练：出行技巧训练、社会环境适应训练、社会实践训练等。同时还定期举办文体活动，如书法、文娱、轮椅乒乓、轮椅羽毛球、轮椅篮球等。

一直以来，“希望之家”让很多脊髓伤友们绽放着自己的梦想之花。

 

“轮椅女侠”的四个梦

她是曾经的进出口贸易的操作主管，青春靓丽，活力四射。业余时间爱街舞，曾在演唱会上为明星们伴舞。然而，6年前的10月2日，灾难突然降临。一场车祸、一张胸6完全性损伤的诊断书，宣告了这个热爱跳舞、喜欢舞台的女孩，下半生要与轮椅为伴。

她崩溃了，愤怒、绝望。

已过中年的父母体贴入微地照顾，不离不弃，对父母的爱告诉她必须重新振作起来，一味的逃避抱怨，不能改变任何事情。

于是，在2013年，潘静加入了“希望之家”，她开始接受专业、系统的康复指导与训练。

在“希望之家”，她认识了来自五湖四海的脊髓伤友，他们互相鼓励、互相帮助、共同学习交流康复自理的技能和轮椅生活的诀窍，在康复治疗师和心理辅导师的帮助下，他们在彼此身上看到自信昂扬的笑容和多姿多彩的生活。慢慢地，这个悲伤的姑娘开始重新回归生活、重新出发，开始实现自己的梦想！

她的第一个梦想就是，用轮椅跳舞！像一只“小小鸟”去表演、去飞舞，她努力招募轮友，组成了“希望之家”艺术团，在艺术团里，有许许多多年轻的小伙伴们，他们同样都是怀揣着不认输、不放弃的信念，把最好的自己展现给别人，给他人带来正能量。

她的第二个梦想是，自己开车！学车三个月后，成功拿到了C5驾照，自驾去了青海湖，来回7000公里的自驾，从青海湖，到敦煌，接着到青岛，回到上海。

她的第三个梦想，深海潜水！你能相信吗？一位脊髓损伤者，真正开始了深海之旅。克服恐惧，期待未知，向往自由，就是她前进的方向！那些深海里美丽的鱼儿亲密接触，抬头看向渐渐变暗的海面，感动是内心真实的感受，也在这一瞬间，她明白，爱自己、爱追梦、爱上完成梦想的过程！

她的第四个梦想，高空跳伞！今年是她受伤后的第六年，是她坐上轮椅的第六年。她又完成了一个“任性”的梦想，高空跳伞！

当喷气式飞机离开地面，飞到了天空中、云层上，飞机保持着3000多米的高度，边上的卷帘门慢慢升起，看着眼前的云朵如此的近，她张开双臂，像鸟儿那样地飞翔，那一刻，自由了，升华了。

虽然命运让这位可爱的姑娘只能坐在轮椅上，但是走进“希望之家”，让她重新燃起了“希望”，通过“希望之家”的专业康复训练，她重新找回自己，并且用自己的亲身经历告诉轮友，坐在轮椅上，一样可以活得很精彩！

她也想通过一次一次的挑战告诉大家，她不只是一个坐在轮椅上需要帮助的弱势群体，她还是勇于追梦的女侠！

 

梦想照进现实

很多人都被潘静的乐观与坚强深深感动。当然，她的故事还远没有写完，“康复”让她有了新的“希望”，而“再就业”便是希望所在。

2014年，焕然一新的潘静成为上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）这个大家庭的一员，并担任“希望之家”艺术团团长。其实在“希望之家”，还有一群和潘静一样坚持找寻自己、实现自我价值的伙伴们。

 

42岁的陈东在2000年因为脊髓炎造成胸5完全性脊髓损伤。当时也是一样的悲伤，低落，生活失去了方向。直到2012年，他加入“希望之家”，生活才慢慢变得不一样起来，在这里，陈东重新认识了生命，并找回了真正的自己。

陈东一直对电子商务非常有兴趣，在康复训练的同时，他开始思考，身为残疾人，除了身心的康复外，有什么办法可以让自己重新融入社会？

2012年，陈东开始创办淘宝店，因为他的用心经营，小店面一步步成长为皇冠店铺。陈东也获得了2014年第四届全国残疾人自强创业奖。但这还远远不够。

2014年，他和“希望之家”的伤友一起，创业开办了公司，虽然最初也经历了一段艰难时期，但他们的自信心从未被打压下去。不断学习始终坚持，身为肢残人的他们，有着比健全人更为敏感的“感同身受”，他们致力于提供优质的产品和贴心的服务，努力让伤友们也能使用到价廉物美、适宜的产品，现在公司各项业务已全部进入正轨。

不仅如此，陈东还担任一家大型食品公司的总经理，管理着整个电商团队。现在的他，自尊、自信、自强、自立！

 

38岁的孙科弥，也是在2000年因车祸造成脊髓损伤至高位截瘫。

2014年，她加入了“希望之家”大家庭。

在“希望之家”里，经过系统专业的训练，孙科弥从一个曾经事事都依赖家人看护的姑娘，变成了可以自己坐在轮椅上，走进大学校园，实现梦想的独立女孩！

从小热爱文艺的她真真实实地坐在了大学课堂里，学习自己心爱的声乐表演专业，畅游在文化与艺术的海洋里。学校里的她生活自理、独自出行，从家到学校的路程再也不是障碍，生活变得快乐而充实。

更让人欣喜的是，2016年她正式被上海和平眼科医院录用，成为一名企划文案。“高位截瘫，坐着轮椅上班，这些在我受伤之初看来是天方夜谭的事却真真切切地发生在我身上！”她兴奋地说。

2017年，孙科弥被评为年度优秀员工。

 

此外，还有36岁的董伟。

2004年，董伟从上海理工大学热能与动力工程专业本科毕业、参加工作。

2009年，董伟开始从事大功率透平动力机械的售后技术服务。

2013年，董伟因意外受伤，导致脊髓损伤，下肢瘫痪。

2014年，他加入了“希望之家”。

2015年6月，董伟开始重返原岗位工作至今。

 

就业对于脊髓损伤伤友来说，意味着的“希望”和“未来”。接触社会、实现自我价值，他们需要的不仅仅是工作能力和技能，还要更多考虑身体的准备、心理的适应、环境的挑战等，这些“小事”，往往会成为他们就业路上的巨大障碍，虽然总是会有坎坷，但是他们一直在坚持，一直在前行。

经历了先天或后天的重大挫折，脊髓损伤伤友们就像是被折断了翅膀的飞鸟，但是在“希望之家”，他们重新找回了自己。“希望之家”专业、系统的康复训练，帮助他们顺利渡过伤残适应阶段，融入新的生活。

 

社会融合，绽放自己

1988年孙劼因脊髓炎造成脊髓损伤致下肢瘫痪。2013年加入“希望之家”大家庭，20多年闭门不出的他经历了很多轮椅上的第一次——第一次去菜场，第一次看电影，第一次进银行……重新融入社会的过程无比艰难，但是现在，“一个人出门已经习以为常啦！”孙劼高兴地说。

2015年他重返课堂，在上海开放大学声乐大专班学习。同年，考入上海残疾人合唱团。2016年参加了上海东方艺术中心纪念红军长征胜利80周年《长征组歌》的全场演唱。

2017年声乐大专班毕业后，他继续就读本科，学习汉语言文学（国学经典）专业，还获得了2017 年“读书~启迪”上海市残疾人读书系列活动评选的“读书达人”荣誉称号。也许不经意中的某一天，你就会看见他，开着车头、摇着轮椅，在马路、在地铁，穿梭在听课、排练、演出的路上。

 

倪岳平是一位爱好音乐的文艺青年，曾有着绚丽的文艺梦想，而一张“脊髓空洞症”医院诊断书打碎了一切。2015年，在老伤友的推荐下，他来到了“希望之家”。

在这里他结识了很多有着相似经历的伤友，在老师的指导和伤友的鼓励下，他学会了轮椅技巧，强化了生活自理技能。积极参与心理重建小组课程，使他渐渐从悲伤低落的心境中解脱出来。

从小就是葫芦丝爱好者的他，在2016年通过了中国教育家学会艺术特长生认证工作委员会专业水平考核，达到葫芦丝专业授课教师的标准，拿到了教师证，授课至今。“现在有45个学生，有4个考出了十级，6个在学十级。7月份我的学生参加华东赛区比赛获得一个特金奖，四个金奖。”倪老师满脸自豪地说。

 

同样受到影响的还有顾雪锋，他曾经是名优秀的厨师，一场车祸使人生就此改变。2013年顾雪锋加入“希望之家”，进行了系统的康复训练，渐渐地，性格内向的他开始变得自信开朗。

2016年顾雪锋成为了“希望之家”的助教老师。他不仅将自己所学到的技能知识和方法倾囊相授，更在生活中关心每一位伤友，走进他们的心里，了解他们的痛苦。在他耐心地开导和帮助下，学员们逐渐走出生活的阴霾，重新建立起生活的信心。

2017年，他找到了受伤后的第一份工作——“患者教育专员”，传输着“正确管理自身康复的重要性”，“我觉得需要学习的还有很多，想要帮助的伤友也有很多。”这就是他传递出的正能量。

 

旅行体验，活出自我

“脊柱裂”的先天性疾病使王晓燕一出生，就被标记上人生的第一个标签：轮椅使用者。

但她是一个无比爱生活的姑娘，对旅行有热爱，对生活有热情，她爱去新鲜的地方，分享旅行感悟。最特别的是，身为一名脊髓损伤伤友，她的旅行离不开轮椅，就像背着壳的蜗牛，一步步往前走……

经过了“希望之家”的专业训练，2018年夏天，晓燕背上行囊，踏上了去台湾的旅途，她到过高山，看了海洋……一路上坐飞机、坐台湾捷运，逛闹市、住民宿、吃夜市……与她的轮椅为伴，大家真心为她感到高兴！

就像她自己说的：“虽然坐在轮椅上，我的路途中需要‘绕行’，不过只是多花点时间而已，但是时间从来不会白白流过，一切都是体验、一切都是生命。”

 

1999年出生的姜佳颖是名舞蹈爱好者，7岁那年在练习《天鹅湖》时摔倒致脊髓损伤，2013年加入“希望之家”。2015年，她和小伙伴们坐着高铁一起去杭州旅行。渐渐地她爱上了旅行，爱上到各种各样的地方去感受当地的风土人情，品赏美食美景，先后去了北京、苏州、宁波...今年她还坐上轮椅体验了一次海洋之旅！

 

刘方妍则是1991年出生的先天性脊髓损伤患者。2015加入了“希望之家”。这是她第一次离开家，到一个陌生的地方，当时充满了好奇和担忧，随着训练的深入，现在的她已经是个开朗的小美女啦！今年她和姜佳颖一起，带着两个双肩包，坐上了“喜悦号”邮轮，踏上了旅途，她说，“世界很大，有机会的话我愿意多出去看看，开阔眼界，多丰富自己的阅历。”

 

赛场舞台，希望的力量

轮椅s弯行、轮椅飞镖、迷你保龄球、套圈子、拣签子……你能想象脊髓损伤伤友们在比赛场上挥汗如雨的情景吗？“希望之家”的伤友们通过学习训练，改善了功能，他们在比赛场上的英姿，展现着上海脊髓损伤康复工作新进展。

健身趣味比赛对于推进康复体育进社区、进家庭，促进重度肢残人挖掘潜能，丰富生活，走出家门回归社会，都有着积极的意义。

2018年2月，第二十四届“蓝天下的至爱”大型慈善晚会在上海东视剧场举行，各界观众一起分享爱心故事、点赞善心义举、传递温暖能量。本场晚会上，有一个特别的舞蹈节目让人印象深刻，它是由来自上海市阳光康复中心“希望之家”艺术团带来的轮椅舞蹈《生命礼赞》，团员们自强不息、阳光向上，怀着梦想登上舞台，向世人展现了生命的力量！

这是一次温暖人心的表演，每一位伤友背后的故事都催人泪下，但他们面对人生坎坷积极乐观的态度和自强不息的精神更鼓舞人心！

 

在“希望之家”，每天都有动人的故事在上演，可爱的人们相遇相知，他们的路还很长，能做的事情还有很多，可以重回学校读书、工作、旅行、恋爱……正如伤友所说，“一场康复之旅，让我重生，努力变成更好的自己。”

在“希望之家”每天都有精彩的故事正在发生，他们互相鼓励、互相支持，他们分享自己的经历，释放善意，更愿为处在迷茫、彷徨中的朋友们带去些许慰藉。他们在用自己的故事说：哪怕你身处绝境，对过去无能为力，但在当下，你的未来并不渺茫，只要努力坚信自己，终有一天柳暗花明!