十余年来,上海市为实现残疾人“人人享有康复服务”目标做了大量探索,残疾人康复事业发展不断深入。
复旦大学中国残疾问题研究中心作为第三方机构,运用中国残联的评价指标体系对上海市残疾人“人人享有康复服务”目标实现程度进行评价,对八个重点项目的实施情况和效果进行分析,对上海市的残疾人康复事业发展经验进行总结和诊断,为实现残疾人小康目标提供决策依据,也为残疾问题社会治理提供参考依据。
重点评估项目结果
评估结果板块为本报告重点内容,该结果共有10项分报告,是综合考虑康复服务管理方、社会、服务提供方和残疾人及其家属四方利益主体的基础上,运用中国残联的评价指标体系,评价上海市残疾人“人人享有康复服务”目标的总体实现程度。
其中八个重点项目的深入分析作为评估整体完成程度的重要依据。
(一)上海市残疾儿童康复救助项目:国家、社会、家庭全方位保障
残疾儿童康复救助的核心是抢救康复。很多疾病是可以在患者小时候及时救助并慢慢康复。比如聋哑儿童在3岁之前植入人工耳蜗,加以康复训练是基本可以恢复至一般儿童无异。因此这样的研究对于很多残疾儿童来说是至关重要的!
2007年“对2000名7岁以下残疾儿童实施康复救助”被纳入上海市政府实事项目。
政策推动残疾儿童康复救助体系日益完善。2004-2014年,出台残疾儿童康复救助相关政策文件37份,其中宏观指导性文件22份;具体康复救助方案政策文件共15份。
残疾儿童康复服务对象及内容不断拓展。残疾儿童救助累计28184人次。康复救助年龄段拓展到0-16周岁;从康复服务内容看,听力残疾、视力残疾、肢体残疾、智力残疾和孤独症五大类残疾儿童康复救助项目拓展到20个,满足残疾儿童日益增长的康复需求。
残疾儿童家长培训工作得到关注。上海市残疾儿童康复工作中,充分发挥家长在残疾儿童康复中的作用,全市建立家长学校103所,为家长构建交流平台,更新康复理念,传授康复知识及技能,交流康复心得持。
(二)上海市残疾人养护机构服务项目:残疾人基本生活得到保障
残疾人养护机构设立的最大意义在于解放家庭亲属,让监护人有时间与精力去做自己的工作与生活。
尤其像智力、精神和重度肢体残疾人必须由专人照护,传统依赖家庭的照料方式给家庭带来沉重的经济和照护。随着老龄化的加剧,这群“特困”残疾人以及其家庭更是面临着“养老”和“养残”的双重困境,残疾人机构养护需求凸显。
养护服务覆盖面不断扩大,残疾人基本生活得到保障。机构养护人数从2004年的366人增加到2015年的5821人;养护机构数从2004年的72个增加到2015年的368个。
17家养护基地示范性作用良好。养护基地养护残疾人数占到全部养护机构的29.10%。同时开展养护机构人员培训,养护机构服务质量的评价,建立起养护基地协作机制,带动养护服务的发展。
养护机构服务可及性好。在政策、服务提供、经济和社会文化方面,养护机构服务均体现出较高的可及性。
(三)上海市残疾人康复体检项目:调研期间,每年8万持证残疾人免费体检
现阶段,由于残疾人数增加,上海市已从调研期间的的8万持证残疾人免费享有体检服务上升至10万人。
健康体检是了解残疾人健康状况的重要途径,可为残疾人群的健康干预和健康管理提供科学依据。上海市每年有8万多名持证残疾人可以得到各级残联提供的免费体检服务。
政策体系逐步完善。2006-2014年出台8份针对健康体检的政策文件,对服务对象、体检项目,收费标准、工作流程等做了明确规定。
服务覆盖面不断扩大,并向特殊残疾人群倾斜。截止2014年累计体检人次达到599315人次。
残疾人面临更高的健康风险。2014年93267名残疾人健康体检结果,显示残疾人患病风险高,以慢性疾病为主,高血压、血脂偏高、肺纹理增多增粗、脂肪肝、超重等检出率均达到30.0%以上。
(四)上海市残疾人辅助器具服务项目:服务满意度92.1%
辅助器具服务是现代康复中覆盖面最广、甚至可能是唯一的康复手段,对于很多残疾人来说辅助器具是他们可以正常生活的重要依靠,对残障人群生存及生活质量至关重要。
辅助器具服务政策体系不断完善。2005-2014年上海共出台涉及辅具服务的政策文件共52份,政策目标不断具体化,为各种残疾类型人群提供精细化辅具服务,规范服务提供的流程及方式。
辅助器具服务管理网络建设逐步健全。逐步构建了市-区县-街道辅具服务管理网络,成立216个街道辅具服务社,示范型41家。
辅助器具服务经费保障力度不断加大。政府经费投入年总额由347万元上升2014年近一亿,十年累计近3亿元。
辅助器具服务项目内涵不断扩展。2005-2014年辅具服务项目由1项增至10项;辅具品种由60种升至727种。服务方式多元化,除了常规机构提供服务,还探索了购买、租赁服务及在线申请服务等方式。
受益人群不断扩大。多数残疾人了解正确获得辅助器具的途径和方式,对服务满意度达92.1%。
(五)上海市脑瘫儿童康复服务项目:机构-社区-家庭综合康复服务模式日渐成熟
要实现脑瘫儿童多功能的康复,需要康复机构提供物理治疗、作业治疗、语言治疗以及辅助器具等多种康复治疗手段。实现脑瘫儿童的综合康复,需要机构、社区和家庭共同参与,密切协作。
脑瘫儿童康复服务政策体系逐步完善。2004-2014年,出台31份相关政策文件,为脑瘫儿童康复服务的发展提供了制度化保障。
机构-社区-家庭综合康复服务模式日渐成熟。定点康复机构数量从6家增加到23家;2014年,持有阳光宝宝卡的脑瘫儿童859人,2007-2014年肢体类残疾儿童机构康复训练人数累计827人,累计47119人次。2009-2014年,0-7岁脑瘫儿童康复训练器具配发共计1117件,配发人数958人。
康复服务经费投入不断增加,受益面不断扩大。持有阳光宝宝卡的脑瘫儿童859人,其中54.5%获得贫困补贴。
(六)上海市“中途之家”[1]康复服务项目:已形成社区机构与专业机构两种康复服务模式
我国现有脊髓患者约200万,我国每年大约以1万的速度增长。2012年上海在所有区(县)建立了“中途之家”机构,成为全国最早全面完成“中途之家”建设的城市之一。
服务人数逐渐增多,服务内容不断拓展。“中途之家”注册脊髓患者数量由2011年的251人增长到2014的834人,年均增长率为49.2%。“中途之家”提供各种服务,包括开展康复护理知识讲座,举办文艺表演节目、组织外出旅游活动、提供专业康复训练等。
初步形成社区机构与专业机构两种康复服务模式。社区“中途之家”已成为脊髓患者交流和关爱平台,他们在这里接受各种康复服务;阳光康复中心“中途之家”为脊髓患者提供的专业康复,使其自理能力、转移能力、行动能力、心理认知、家庭生活中的应用以及社会生活中的应用等6个方面能力得到提升。
(七)上海市“阳光心园”康复服务项目:已逐步步入规范化
在精神残疾康复体系中,社区是联系机构和家庭的纽带,社区康复是实现精神残疾人康复和有效管理的核心环节。2001年上海市成为全国第一个发布地方性精神卫生条例的省市,2009年已完成每个街道建设一所精神残疾人社区康复机构的目标。
政府强力推动精神残疾人社区康复机构建设。2004-2014年出台26份针相关政策文件,其中21份是针对阳光心园建设的。2009年建成139家,其中示范型17家。到2014年阳光心园达到243家,示范型53家。
建立起内涵丰富的精神残疾人心理和精神康复基地。阳光心园的服务人员包括专业精神卫生防治人员、心理医生、社工、志愿者、学生五类,为每位学员建立康复档案并制定针对性的康复训练计划,开设体育音乐绘画、工疗或手工制作、社交日常生活技能训练、疾病健康知识讲座或培训、心理咨询等10类康复课程。为学员构建起集心理康复和精神康复于一体的精神残疾人社区康复服务体系。
阳光心园运作逐渐步入规范化。2009年,实现了每所街(镇)至少建立起一家阳光心园的目标;2010年开始阳光心园规范化建设试点,2013年先后完成首批27家示范型阳光心园和第二批16家示范型阳光心园的认定工作。2014年,示范型阳光心园增加到53家。
康复服务覆盖面不断拓宽。学员人数从2011年的3376增加到2014年的5184人,其中注册学员3085人,非注册学员2099人。
(八)上海市残联康复科研工作:队伍增加,影响扩大
康复科研工作主要有三个方向:指导工作、培养人才,学科建设。当前市残联各处室所做康复科研工作大多针对微观、中观方面,与自身工作开展密切结合。高等学府科研团队则主要研究政策法规等宏观方向。
康复科研对满足康复工作需要和康复人才培养需求具有重要意义,是残疾人康复事业全面发展的助推器。
康复科研体系不断拓展。从2006年康复科研立项工作开展和康复科研成果奖实施到2013年康复人才培养三年行动计划启动和2014年上海残联重点学科建立,上海残联康复科研从无到有,资助项目也由单一到多元,逐渐形成康复科研工作的梯度发展,科研体系不断拓展。
康复科研项目管理日益完善。康复科研项目实施严格按照申报立项、中期检查和结题验收流程,各个流程环节由康复专家层层把关,确保了康复科研立项工作的科学性与规范性。
康复科研队伍不断增加,影响力不断扩大。在2006-2014年,康复协会共收到396个申报项目,立项315个,立项地区涉及上海所有区县。另外,参与康复科研的机构类型也不断增加,主要有上海各个科研机构、医疗机构、疾病预防机构、教育机构等,这进一步表明上海残联康复科研工作影响力在不断扩大。
评估结果背后的启示
在经过为期一年的全团队参与调研评估后,系统整合评估结果表明:上海市残疾人“人人享有康复服务”的目标达成。康复服务政策体系逐步形成,康复服务经费投入不断增加,信息化建设逐步推进,康复服务可及性增加,各类残疾人的康复需求得到了基本满足,全社会关爱残疾人的氛围形成。团队根据评估结果,深刻分析各类指标完成情况,并结合当下残疾人事业发展环境,对于下一步残疾人康复服务工作的发展我们提出以下几点建议:
虽然目前已经实现康复救助全覆盖,但是仅有福利制度和救助制度,仍无法充分保证残疾人的权利。为进一步保障残疾人的权益,需要建立起集社会保险、社会福利、社会救助于一体的残疾人社会保障体系,扩大残疾人社会保障覆盖面,提高残疾人社会保障待遇,构建起更完善的社会安全网。
目前,康复管理及专业人员的培训虽然时间已经得到保证,但是培训往往流于形式,缺乏系统性、完整性和专业性。因此,需要加强残疾人服务体系规划,有效整合各方资源,制定、完善残疾人服务机构建设、服务、技术和考核标准,提供服务人员素质,推进残疾人服务体系的规范化和专业化,全面提高为残疾人服务的能力和水平。
评估中发现,社会对残疾人的重视程度仍需要进一步加强。因此,需要通过社区探索多种形式的政策和知识宣传,提升监护人及家属的康复知识普及率和政策知晓率;另外,以提升监护人的依从性为切入点,针对残疾儿童、智力残疾人、精神残疾人等更为特殊的群体,进一步提供个性化的指导和服务。
目前,上海市残联的康复服务信息系统的完整性仍不够,缺少重点残疾人人群的个体数据存储。因此,在大数据的时代,需要以“互联网+”为依托加快康复服务信息化建设,完善原有的康复服务信息系统,提高残疾人康复服务数据的完整性,提升数据收集存储效率和质量的同时,打破传统的康复服务模式,提高服务获得的及时性。