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“天使星妈” 上海彩虹妈妈家庭关爱中心——星妈张灿红的故事

2017-04-17

    张灿红,一位闵行区梅陇镇罗阳四居委的居民。2016年年底,张灿红作为第一届全国文明家庭代表赴京领奖,一个普通家庭,一个普通老百姓,受到了党和国家最高领导人的亲切接见。
    在北京接受领奖的那一天,她站在第二排,习主席亲切接见了她们一行,并与习主席握了手。那一刻,张灿红激动万分,思绪万千。习主席在接见全国文明家庭代表时语重心长的重要讲话和谆谆教导,至今仍让她铭记于心。
    人们很难想象张灿红和她的家庭,有着怎样一段饱含艰辛和泪水的故事。二十多年来,她把泪水洒在对生活的希望中,把泪水隐藏在患有自闭症的儿子面前。在一天24小时,一年365天的时间里,张灿红从人生的最低谷一步步走向一米阳光,别人每天都可以收获满屋子的太阳,她却只能从无限的付出中看到一丝丝光亮。然而就是她对自闭症儿子的这种无私的爱,支撑她走过人生的一个又一个难关。
不屈服不幸命运的安排
    张灿红的家庭是不幸的,但她不屈服于命运的安排,一遍遍告诉自己、告诉家人,要靠自己的力量把家庭的不幸降到最低限度,只要坚持,命运一定可以改变。
    1990年,张灿红的儿子出生了,取名嘉伟。可是,到了该会喊爸爸妈妈的时候,他却好像不认识父母一样,对父母的声音听而不闻,对父母的存在视而不见,医生诊断为孤独症,就是自闭症,是一种先天性神经失调导致的精神发育障碍,会伴随终身。从此,张灿红的家庭生活因孤独症孩子的出现而彻底改变,每天面对的都是新挑战。虽然,孩子的孤独症问题在无助的情况下有许多意想不到的困难,他们曾一筹莫展甚至深感绝望,但他们始终没有放弃、没有灰心。在不断照顾患儿的日子里,张灿红跟孩子爸爸慢慢调整好心态,相互支撑,互相鼓励,用常人无法想象的毅力陪伴着孩子一点一滴的进步。在他们的不懈努力下,儿子嘉伟在6岁时终于会喊爸爸妈妈了。这样的日子虽然辛苦,但对于孩子的成长他们有了更大的信心。
不幸的家庭也有幸福的时候
    张灿红的家庭是万幸的,在他们与命运的抗争中,在用心呵护儿子成长的过程中,他们学会了坚强、懂得了尊重,学会了付出、得到了关爱。二十多年来,他们把一次次失望当成一个个希望,从未气馁过。在每天重复的日子里,张灿红和孩子爸爸同心协力,教会了孩子系鞋带、刷牙、扣扣子等生活自理的基本本领。有时候为了教会孩子一个简单的问题,他们夫妻俩要“演”给孩子看的,这样他才容易学会。为了让孩子学习拿筷子,他们甚至可以连续一个月天天吃面条;为了让儿子学会洗澡,他们编了洗澡歌,歌词是身体各个部位的名称,就这样,张灿红和孩子爸爸把生活当教材,让孩子日积月累在生活中学习生活。这过程中他们得到了邻居的理解,得到了社会各界的关心关爱,这是不幸中收获的幸福。
用幸福回报社会
    张灿红的家庭是幸福的,这种“幸福”来自于孩子点点滴滴的进步,来自于对社会各界“好人”的感恩,来自于对陪伴孩子成长收获的分享,在收获这种幸福的同时,张灿红意识到,他们要回报这种“幸福”,让更多的同样家庭能够从这种幸福中看到希望,收获阳光。
    在陪伴孩子的过程中,张灿红也想到了更多和我们境遇相似的家庭,她觉得自己还可以做到更多。开始张灿红组建了一个“自闭症家长沙龙”,自己30平方米的“蜗居”成为了孩子们聚会的场所。2013年10月,在爱人的支持下,张灿红拿出全家三分之一的收入创建了“彩虹妈妈工作室”。在这里,家长们可以聊天谈心,孩子们可以在志愿者的指导下弹琴、画画、看书,还定期开展手工课程、做小饰品。在工作室里,家长们都亲切地叫她彩虹妈妈。2015年9月,无偿向孤独症家庭开放的“彩虹妈妈家庭关爱中心”正式注册了,同时,张灿红还创建了“天使星妈”微信群,吸收了400多个命运相同的群友。目前,张灿红担任了上海市孤独症协会的副会长,以及多家公益组织的理事,以期在这个平台上更好的为自闭症家庭服务。
    在几次的交流活动中,我们和张灿红有了更多的接触,不高的身材,瘦瘦小小的身影,20年中,我们很难想象这个身影经历了多少压力?流过多少泪水?但今天,张灿红展现给我们的是满满的灿烂,她的每一句话,每一个鼓励,都是那么真实有力,这些来自岁月的真实感悟,让她更有信心去面对未来的路。张灿红说:“虽然我们是孤独症孩子的父母,但我们从来不为此而自卑,我们热爱生命,创造快乐,我们的生活一样精彩!我认为文明家庭不仅需要自己家庭和睦,还要向社会传递正能量,我们全家会继续用自己所有的光和热,去温暖嘉伟以及更多像嘉伟一样的“星儿”们,给更多星儿的父母们带去希望和信心!”
    2017年春天的脚步就要到了,张灿红会带着儿子一起去倾听春天的声音,在她的心里,她要给儿子描绘春天的万物生机,盎然春意。儿子是上天送给张灿红最珍贵的礼物,因为儿子,张灿红的眼里只能有春天,只能有阳光,因为有儿子,这位天使星妈会变的更坚强,因为她以后还要用阳光去照亮更多的人,更多来自星星的孩子们。